Victoria & Me

Maria de Fatima Campos, ARPS, ABPPA

Victoria & Ich
Dieses Fotoprojekt dokumentiert die ersten drei Jahre des Lebens meiner Tochter die Down-Syndrom hat.

Sie ist meine Tochter und ich liebe sie.
So wie wahrscheinlich viele andere werdende Mütter fühlte ich mich stolz, schön und sehr gesund, aber mit einigen Sorgen um die Zukunft. Schwanger zu sein war für mich wie ein wahrgewordener Traum, weil ich dachte ich würde nie ein Kind haben. Auch heute noch sehe ich sie manchmal an und denke, es ist wahr, ich habe ein Baby! In der Hoffnung, ich erwartete ein normales Baby war ich voller Träume und Pläne für das Baby, das gesund, intelligent und natürlich im späteren Leben sehr erfolgreich sein würde. Ich bat Gott immer, mir ein körperlich, geistig und seelisch gesundes Baby zu schenken, das auch an Ihn glauben würde. Ich glaubte, daß Gott mir das Kind das ich mir wünschte gäbe solange es das war, was ich wollte. Ich dachte, ich verdiente einen perfektes Kind.
Ich sprach oft mit ihr während der Schwangerschaft und als sie mich kickte streichelte ich ihre Füße, oder was ich für ihre Füße hielt. Manchmal während der Nacht ermunterte ich sie sich zu bewegen, weil ich besorgt war und nicht sicher, ob es ihr gut ging. Am Tag als sie geboren wurde stand ich am Morgen auf und konnte Victorias Bewegungen nicht spüren, ich fühlte daß etwas nicht in Ordnung war.

Ich dachte, vielleicht läge es daran, daß ich den ganzen vorigen Tag mit einem Selbstportrait von ihr in meinem Bauch verbracht hatte bis ich zu müde war um die Kamera zurückzustellen.

Besorgt darüber, daß sie so still war und sich nicht bewegte, sagte ich zu ihr sie solle mir doch antworten, aber sie tat es nicht.

Ich rief das Hospital an und sagte was los war, die Schwestern sagten mir ich solle warten weil sie zu beschäftigt waren.

Da ich sie sehr gut kannte entschied ich zum Hausarzt zu gehen, er schickte mich direkt ins Krankenhaus. Da ich hoffte, daß alles perfekt sein würde hatte ich einen Plan für den großen Tag, mit einer Wassergeburt wie bei den Indianern in Südamerika, aber nach all den Vorbereitungen kam der Chefarzt und sagte das Herz meines Babys sei in Gefahr und daß das Baby sofort durch einen Kaiserschnitt geboren werden müsse.

Sieben Minuten später schaute mich Victoria mit einem geöffneten Auge von oben an. Sofort kam mir der Gedanke, daß ihre Augen aussahen als hätte sie Down-Syndrom aber ich hatte in diesem Moment während der Operation ohnehin keinen klaren Kopf, also dachte ich nicht länger daran.

Nachdem wir den Operationssaal verlassen hatten kam die Hebamme die assistiert hatte und sagte sie wolle, daß mein Baby von einem Kinderarzt untersucht würde, da sie vermutete, daß Victoria Down-Syndrom hat.
Ein Arzt kam und dann ein weiterer Arzt und sie bestätigten, daß sie auch dachten sie hat Down-Syndrom.

Als ich schwanger wurde hatte ich beschlossen, wenn mein Baby ein Mädchen würde ich ihr den Namen Victoria gäbe, weil es ein einfacher und starker Name ist und nur ein siegreiches kämpferisches Kind in dieser wilden Welt überleben kann, aber als ich die Nachricht bekam und begann, das kleine Baby mit Down-Syndrom und möglichen Herzproblemen zu beobachten war ich am Boden zerstört. Ich dachte vollkommen irrational, daß das Baby niemals überleben würde und ich diesen Namen aufbewahren würde, da ich meinte daß es kein passender Name für so ein schwaches Baby war. Ich war sehr enttäuscht, wütend und konnte nicht klar denken. Ich erinnere mich daß ich meinem Mann sagte wir könnten versuchen ein anderes Baby zu bekommen und ich den “Test“ machen würde.

Als ich anfing zu realisieren was geschehen war, war ich sehr bestürzt, ich konnte es nicht glauben und dachte daß Gott einen Fehler gemacht hatte, wie konnte er mir das antun? Wahrscheinlich dachte ich so wie viele andere Eltern nie daran, daß so etwas mir passieren könnte.

Die Hebamme kam und sah mich sehr erschüttert in dieser Nacht, ich weinte ohne Unterlass. Sie fragte was passiert sei, und als ich ihr es erzählte meinte sie, daß sie nicht so aussähe als hätte sie Down-Syndrom und fügte hinzu: „Aber falls sie es hat und Du sie nicht willst, ich nehme sie gerne. Sie ist ein reizendes Baby und ich denke daran, ein Kind mit Down-Syndrom zu adoptieren, mein Nachbar hat eines und es ist das liebenswerteste Kind das ich je gesehen habe.“

Voller Freude war ich sehr optimistisch, daß sie kein DS hatte, daß sich die Ärzte geirrt hatten, und ich hoffte, daß die Bluttests es beweisen würden.

Richard, mein Mann schien die Dinge zu akzeptieren und begann gleich damit herauszufinden, was wir als Nächstes tun können, um Victoria zu helfen.

Er war sehr positiv eingestellt und ermutigte mich. Er versuchte so viel wie möglich zu lernen, nicht nur um seiner Tochter zu helfen sondern auch um über die Londoner Abteilung der Down Syndrom Gesellschaft (Down's Syndrome Association London Branch) andere junge Eltern zu unterstützen, die in derselben Situation sind in der wir damals waren.

Die Zeit im Hospital verging, und während es auf der Neugeborenen-Station mit 17 schreienden Kindern sehr geschäftig und lärmend zuging, war mein Kind sehr ruhig.

Viele Freunde riefen an und einige waren sehr optimistisch und sagten, ich solle mir keine Sorgen machen, sie werde mit deren Kindern aufwachsen, einige waren sehr ermutigend, sie fanden überhaupt nicht, daß ein Kind mit Down Syndrom zu haben das Ende der Welt sei.

Einige riefen an und das Erste was sie fragten war, ob mir nicht angeboten wurde, den "Test" zu machen und andere Freunde waren, so schien es, mehr erschüttert als ich.

Ich erinnere mich, daß eine sehr gute Freundin die anrief und fragte wie das passieren konnte am Telefon anfing zu weinen. „ Du bist so stark, so gesund, so perfekt“ sagte sie. Einige sendeten Emails und sagten, die Kinder seien Engel in Form von Babies, sie seien sehr besonders, ich sollte Gott danken für solch ein Geschenk, andere jedoch machten dumme Bemerkungen wie z.B. daß einige von „ihnen“ es schaffen würden zu laufen und vielleicht sogar in der Lage sein würden zu sprechen. Andere riefen weder an noch sendeten sie eine Karte, vermutlich wussten sie nicht was sie sagen sollten...

 

Als die Zeit im Hospital verging, während ich noch immer Gott Vorwürfe machte für seinen Fehler, gingen mir viele Gedanken durch den Kopf, und ich versuchte eine Antwort auf meine Fragen zu finden, eine Erklärung um meinen Schmerz zu lindern, so fing ich an zurückzudenken an die Zeit als ich schwanger wurde.

Welche Fehler hatte ich begangen, daß ich eine Tochter habe die Down-Syndrom hat, was habe ich getan um das zu verdienen? Manchmal hatte ich Schuldgefühle, da ich wusste, daß ich in einer Gruppe mit hohem Risiko war. Hätte ich den „Test“ machen sollen? Jedoch hätte ich meinem Baby in meinem Mutterleib nicht den geringsten Schaden zufügen können, was der „Test“ hätte verursachen können. Ich wollte sie nur schützen und jetzt fühlte ich mich als hätte ich ein Verbrechen begangen.

Ich fühlte als wäre ich unverantwortlich gewesen, den Test mit dem man hätte erkennen  können daß mein Kind Down-Syndrom hat, abzulehnen.
Die Amniozentese oder Fruchtwasserpunktion ist ein invasiver Test bei dem eine Nadel in den Mutterleib eingeführt wird, um eine Fruchtwasserprobe zu entnehmen.

Er birgt das Risiko daß es zu einer Fehlgeburt oder physischen oder geistigen Störung kommen kann im Falle eines chirurgischen Fehlers, und ich dachte, ich hatte nicht das Recht Russisch Roulette zu spielen, um sie davon abzuhalten ihren Beitrag zur Welt zu leisten und die Möglichkeit zu nehmen uns zu zeigen was sie uns zu bieten hat. Als ein Christ glaube ich an das Leben.

Da ich im Schock war waren meine Gedanken vollkommen irrational. Ich begann zu denken, daß es daran lag, daß ich die Folsäure erst anfing einzunehmen als ich schon schwanger war, oder weil ich mich zu sehr unter Druck gesetzt hatte. Kurz nachdem ich von Brasilien zurück war arbeitete ich Tag und Nacht hart, um sicher zu stellen daß mein Buch vor Victorias Ankunft fertig sein würde.
All diese Fragen gingen mir durch den Kopf auf der Suche nach Antworten.

Nach zwei Tagen schaffte ich es, sie sehr gut zu stillen. Ich hielt sie sehr dicht an mir, Angesicht zu Angesicht - Auge in Auge, ich sprach zu ihr auf Portugiesisch und lobte sie, so wie ich es immer tat während der Schwangerschaft; ich bin Deine Mami. Ich hielt sie mit viel Liebe, ich werde mich um sie kümmern und ihr helfen alle ihre Ziele zu erreichen, egal was sie will, weil ich sie liebe. Sie öffnete ihre Augen und lächelte mich an, ich verliebte mich vollkommen in diesen kleinen Engel. Es gab von da an keine Unklarheiten mehr in meinem Kopf und seitdem hat sie mir immer zugehört und auf ihre Art mir geantwortet.

Es ist noch immer schwer zu verstehen; Leute sagen daß Kinder mit Down-Syndrom sehr liebenswürdig und vieles andere sind, also warum wollen sie sie töten noch bevor sie geboren sind? Wir leben in einer Welt in der nur akzeptiert wird wer perfekt ist, aber dann frage ich was ist eigentlich ein perfektes Baby, niemand weiß was aus ihr oder ihm wird. Ich denke das die Gesellschaft ihre Werte geändert hat, sodaß Kinder wie Ware in einem Supermarkt behandelt werden; wir können sie auswählen und in das Regal zurückstellen falls sie nicht in Ordnung sind oder wenn wir sie nicht mögen, ich denke das ist sehr traurig...

Während der 36 Monate nach Victorias Geburt war das Leben nicht mehr wie vorher. Victoria ist ein einzigartiges Kind die unser Leben mit ihrer Energie und ihrer Begeisterung bereichert. Im täglichen Leben lehre ich ihr das Wenige was ich weiß und helfe ich ihr so gut ich kann, ich denke mein gütiger Gott hat mir jetzt hoffentlich meine Zweifel und Unwissenheit und die Zeit die ich mit Depression und Traurigkeit verschwendete, verursacht durch meine Bestürzung, vergeben. Dennoch laufen mir manchmal Tränen übers Gesicht wenn ich daran denke wie Victoria sein würde wenn sie kein Down-Syndrom hätte. Wenn das passiert ist ihr Lächeln wie ein Balsam auf meinem schmerzenden Herzen, und sie hat mehr erreicht als ich erwartete.

Ich bin nur ein Mensch, wie viele andere voller Schwächen aber mit einem offenen Herzen, zu lernen zu leben mit dem was uns gegeben wird. Ich bin nicht begabt genug zu verstehen wie aus einem nicht perfekten Baum so schöne Blumen und so süße und herrliche Früchte wachsen können. Vielleicht weil sie meine Tochter ist und ich sie liebe und ich sie für nichts in der Welt eintauschen würde, ich glaube Victoria hat ihre Eltern ausgesucht und sie hatte Recht...

© Maria de Fatima Campos, Arps, ABPPA 2001

Falls Sie an einer Förderung, einer Veröffentlichung oder einer Ausstellung dieses Projektes interessiert sind, melden sie sich bitte telefonisch unter +44208 883 8638 oder schreiben sie eine Email an photos@campos-davis.com
Victoria hat ihre eigene Webseite unter www.campos-davis.com/victoria.htmlwo sie alles über ihre jüngsten Aktivitäten erfahren können.

Dinge deren Eltern sich bewusst sein sollten:
Ernährung: Victoria hat von einer milchfreien Ernährung profitiert; wenn jedoch Milchprodukte benutzt werden müssen benutzen wir Ziegenmilchprodukte. Das liegt daran, daß Kuhmilchprodukte mehr von einem Enzym enthalten das die Becherzellen stimuliert, Schleim zu produzieren und Ziegenprodukte weniger von diesem Enzym enthalten und leichter verdaulich sind. Auch einige Früchte und Gemüsesorten stimulieren die Becherzellen, andere jedoch hemmen die Produktion, so wie Lauch und Zwiebeln , Kiwis, Zitronen, u.s.w...
Schilddrüsen – Test: Dieser Test sollte einmal im Jahr von einem Arzt durchgeführt werden.
Hörtest: Leimohr oder Paukenerguss (Ansammlung von Flüssigkeit im Mittelohr) tritt häufig auf bei Kindern mit DS, es sind also regelmäßige Hörtests nötig.
Zahnarzt: Das Zahnen beginnt etwa zur selben Zeit wie bei anderen Kindern, benötigt jedoch normalerweise viel mehr Zeit und scheint sehr schmerzhaft zu sein. Der obere Kiefer ist weniger entwickelt und die Zähne können scharf und deren Anzahl unterschiedlich sein.
Untersuchungen beim Arzt: Um sicher zu gehen daß Ärzte die richtige Vorgehensweise bei Menschen mit speziellem Förderbedarf haben, bringen wir Victoria alle 6 Monate zu den Examen der Medizinstudenten im örtlichen Krankenhaus. Sie genießt es verhätschelt zu werden, und die Medizinstudenten haben die Möglichkeit ein Kind mit Down Syndrom zu sehen. Die Professoren sagen sie ist ein  ”Star“.
Es gibt eine Ausstellung “Aus dem Familienalbum” von Londoner Fotografen deren Kinder Down-Syndrom haben.
Wenn sie mehr über Marias Portraits von Kindern, Familien, u.s.w. erfahren möchten besuchen sie bitte die Webseite
Campos & Davis Photos web site

Beispiele von Marias Arbeit sind ständig ausgestellt bei Fun Yum, Prior Park, Crouch End, London N8 und beim Kinderfriseur Mini Kin, Broadway Parade, Crouch End, London N8

 

 

Hallo ich bin Victoria.
Ich werde meine Mutter unsere Geschichte erzählen lassen.

 

 

    

         Einen Tag bevor Victoria geboren wurde, 14. März 2000.

 

 

 

    
Victoria wog 2,6 Kilo, als sie zwei Tage alt war, im Whittington Hospital, Nord-London.
     
 

Victorias Füße haben die typische Sandalenlücke zwischen der ersten und der zweiten Zehe. Dies ist ein Merkmal, das den Ärzten bei der ersten Untersuchung auffällt.
     
     
 

Weitere Merkmale von Menschen mit Down-Syndrom sind, daß die Nasennebenhöhlen nicht richtig ausgebildet sind, und dies wiederum kann dazu führen, dass die Tränendrüsen blockiert werden und sie aussehen lassen als würden sie die ganze Zeit weinen.

Victoria hatte eine Tränenwegsoperation, um dieses Problem zu beheben. Damit der Eingriff erfolgreich ist muss er durchgeführt werden bevor das Kind 4 Jahre alt ist.

  

 

 

  

Victoria schaut über ihre Krankenhausbettdecke hinaus in ihre neue Welt.
Nach zwei Tagen schafft sie es zu lächeln..
 

Stillen ist sehr wichtig für alle Babys besonders für Kinder mit Down-Syndrom, weil Muttermilch einen besseren Schutz für das Immunsystem bietet als Formula Milch. Und das Immunsystem von Kindern die DS haben ist fast immer geschwächt.

  
 

 

 

  
 

Links: Victoria hält die Hand ihres Vaters mit einem festen Griff.
Rechts: Victoria mit ihrem Vater

  

 

 
 

 

 
 

Manchmal wenn sie zu mir aufschaut möchte ich mich bücken, sie umarmen und ihr einen Kuss geben.

 

Links: Baby-Massage im Palace for All, als Victoria drei Monate alt war, London.

Rechts: Cranialosteopathie, um ihr zu helfen, dass ihre Nasennebenhöhlen richtig ablaufen. Wir trafen Paul Naisbitt am Osteopathischen Zentrum für Kinder, die Behandlungen waren zuerst dramatisch, halfen Victoria aber schließlich einen guten Schlaf während der Nacht zu haben.
   
     

Ganz links: Victoria hat Physiotherapie an der örtlichen Kinderentwicklungs-Gruppe. Hier lernt sie sich zu drehen, das ist das erste, was Babys lernen bevor sie aufrecht stehen.

Links: Lernen sich "in den Stand ziehen" mit Hilfe einer Leiter im „Palace for All“. Diese Sitzungen waren einmal pro Woche für etwa eine Stunde.
     

 

 

    

Victoria ist sehr an Musik interessiert, so wie die meisten Kinder die DS haben, es ist ein großer Anreiz für sie.

 

 
Ganz links: Konduktive Förderung im „Palace for All“, Islington, Nord London, wo Victoria gelernt hat, entlang einer Bank zu krabbeln, sowie (links) die Purzelbaum-Übung zu machen.
   

 

 

Victoria lernt, entlang der Bank und Treppen zu gehen.
Das stärkt ihren Gleichgewichtssinn.

 

  
     

 

 

    
Victoria genießt die Musiktherapie im „Palace for All“. Die Gruppensitzung wird von einem Therapeuten geleitet, der alle Kinder ermutigt, die Instrumente zu nutzen und mitzumachen.
   

 

 

  

Ganz links: Sie ist sehr an Büchern interessiert, und fährt mit ihren Fingern den Textlinien entlang.

Links: Yoga4Special Kids ist ein Programm das für Kinder mit speziellem Förderungsbedarf entwickelt wurde und zu dem Victoria samstagmorgens für 45 Minuten geht. Sie begann Yoga im Alter von einem Jahr und vier Monaten und genießt es, manchmal probiert sie die Positionen zu Hause alleine zu üben.

 

 

 

 

    
Vermittelte Lernerfahrung hat Victoria bei der kognitiven Entwicklung und beim Sprechen und Sprachverstehen geholfen. Dies beinhaltet die Gebärdensprache Makaton und sich wiederholende Aufgaben im „Thinking & Learning Skills Center“, Golders Green, London.

 

 

    
Victoria ist sehr abhängig von uns bei der Ernährung und die Vermittelte Lernerfahrung hat ihr geholfen sich selbst zu ernähren.

 

 

Victoria wie sie das Gebärdenzeichen für "Gelb" macht.

Die Gebärdensprache "Makaton" wurde in Makaton, USA für Erwachsene entwickelt, dann aber in Großbritannien für Kinder mit speziellem Förderungsbedarf, die verstehen, sich aber nicht artikulieren können, angepasst.

Makaton wird verwendet, um zu verhindern dass Kinder mit DS frustriert sind da sie ihre Bedürfnisse den Betreuern nicht mitteilen können.

Victoria genießt es, die Gebärdensprachezeichen für all die Tiere zu machen, die sie kennt, genauso kann sie mir sagen, daß sie etwas zu trinken braucht oder auf die Toilette gehen muß. Wir haben ihr Makaton beigebracht seit sie zwei Monate alt war. Da ich mit ihr Portugiesisch wie Englisch spreche, benutzen wir die Makaton-Sprache als eine Brücke zwischen den zwei Sprachen.  Eines meiner Lieblingszeichen für sie ist „Ich liebe Dich“, man hält beide Hände über das Herz, sie erwidert das Zeichen und lächelt.

 

 

      
   
  Victoria und ihre Freunde bei „Tumble Tots“. Sie geht dorthin seitdem sie 18 Monate alt ist. „Tumble Tots“ war sehr hilfreich für Victoria, um Gleichgewicht, Beweglichkeit und Koordination zu verbessern. Es hat ihr geholfen mehr Sicherheit zu gewinnen beim Gehen, Rollen, Klettern, beim Folgen von Anweisungen durch Hören, beim Singen und bei Bewegungen. Sie mag besonders den "Zug", wenn sie die Übungen wechseln und alle durch die Halle gehen zu einem anderen Gerät.  

 

 

      
Victoria geht gerne zur Schule

 

 

      
Manchmal redet meine Mami zuviel! .....
Jetzt übernehme ich

 

 

    
 
 

Ich und Mami spielen Engel.
Mama liebt mich so sehr, daß ich manchmal das Gefühl habe, ich könnte fliegen.
Papa mag es nicht, "Mädchen" Spiele zu spielen, er zieht die Tele Tubbies vor.

 

 

 

    

Bye Bye....
     
     

Victoria and Me

This photographic project documents the first three years of my
daughter's life who has Down's syndrome

She is my daughter and I love her.

Probably like many others mothers to be, I was feeling proud, good, beautiful and very healthy, but with some worries about the future. To be pregnant was like a dream come true for me, because I never thought I would have a baby. Even today sometimes I look at her and think; it is real, I do have a baby! I was full of dreams and plans for the baby, who would grow healthy, intelligent, and very successful of course, hoping that I was expecting a normal baby. I always asked God to give me a physically, mentally and spiritually healthy baby who would also believe in Him. Because I believed that God would give me the right child, as long as it was what I wanted. I thought I deserved a perfect child.

I talked to her a lot during the pregnancy and when she kicked me I cuddled her feet, or what I thought were her feet. Some times during the night I used to ask her to move because I was worried and not sure if she was all right.
The day she was due to be born I got up in the morning and could not feel Victoria moving, I felt there was something wrong.
I thought maybe it was because the day before I spent all day taking a self portrait of her inside me and got too tired to move to reset the camera. Worried about her silence and her not moving I asked her to respond and she didn't. I phoned the hospital and said what was going on and the nurses told me to wait because they were too busy. Knowing her very well I decided to go to my GP, he sent me straight to the hospital. Hoping that everything would be perfect, I had a plan for the great day including a water birth like the South American Indians have, but after all that preparation the consultant came and said my baby's heart was in distress and the baby had to be born immediately by caesarean section.

Seven minutes later Victoria was looking at me upside down with one eye open. A thought that came to my mind instantly that her eyes looked like she had Down's Syndrome but I couldn't think straight anyway at that time during the operation and dismissed it.

After we left the operating theatre the midwife who had assisted came and said that she wanted to have my baby examined by a paediatrician because she suspected Victoria had Down's Syndrome. A Doctor appeared and then another and they confirmed they thought she had it.

I had decided when I got pregnant that if my baby was a girl I would name her Victoria because it is a simple and strong name and only a victorious child can survive in this wild world, but when I heard the news and started to observe that little baby with Down's Syndrome, and possible heart problems, I was so devastated. I thought so irrationally, that this baby would never survive, and I will keep this name for another one because I felt it was not a suitable name for such a weak baby. I was very disappointed, angry, not thinking straight, I remember saying to my husband that we could try for another one and I would have "the test".

When I started to realise what had happened I got very upset and I couldn't believe it and thought that God had made a mistake, how could he do this with me? Probably like many other parents I never thought that kind of thing could happen to me.
The midwife came and saw me so upset that night, crying uncontrollably, she asked what happened and I told her and she said she does not look like she has Down's Syndrome, but if she has, and you do not want her I want her. "She looks a lovely baby and I am thinking of adopting a baby with Down's Syndrome because my neighbour has one who is the must adorable child I've ever seen" she said.
Full of elation, I felt very optimistic that she didn't have it, that the doctors made a mistake, and I hoped that the blood tests would prove that.

Richard, my husband, seemed to accept things and just got on with finding out about what to do next to help Victoria. He was very positive and encouraged me. He has tried to learn as much as he can, not only to help his daughter but also to give support to other new parents who are in the same situation as we were then, through the Down's Syndrome Association London Branch.

As the time passed by in the hospital it was very busy and noisy with all seventeen babies in the ward crying, except my one, who was very quiet. Many friends called and some were very optimistic and said, don't worry she will grow up with our children and some were very encouraging, they didn't see that to have a child with Down's Syndrome felt like the end of the world. Some phoned and the first thing they asked was if I was not offered "the test", but other friends were more upset than me it seemed. I remember one very good friend asking how could this happen with you and crying down the phone at me. "You are so strong, so healthy, so perfect" she said. Some sent emails saying these are angels in the form of babies, they are very special, you should thank God for such a gift, but others said silly things like some of "them" managed to walk and maybe will even be able to talk. Others never called or sent a card, presumably they didn't know what to say…

As the time in hospital went by, still blaming God for his mistake, many thoughts came into my mind trying to find an answer to my questions, an explanation to ease my pain and I started to think back to when I became pregnant. What kind of mistakes had I made to have a daughter who has Down's Syndrome, what have I done to deserve this? Some times I felt so guilty because I knew I was in a high-risk category, should I have had "the test"? However, I could not have let anything hurt the baby in my womb, which "the test" may have done. I only wanted to protect her, and now I was feeling like I had committed a crime. I felt irresponsible for not accepting "the test" which could determine whether my child had Down's Syndrome.
Amniocentesis is an invasive test that involves inserting a needle into the womb to extract a fluid sample. It carries a risk of miscarriage or a physical or mental disorder in the case of a surgical mistake, and I thought I did not have the right to play Russian Roulette to stop her giving her contribution to the world and a chance to show us what she has to offer. As a Christian I believe in life.

Suffering from shock I was thinking totally irrationally now. I started to think if it was because I only began to take folic acid after I got pregnant, or because I had pushed myself too much, just back from Brazil and working very hard day and night to make sure I would finish my book before Victoria arrived.
All these questions came to my mind to find an answer.

After two days I managed to successfully breast-feed her. Holding her very close to me, face to face - eyes to eyes, I talked to her in Portuguese and praised her, like I always did during the pregnancy; I am your Mummy. I carried her with lots of love; I will look after her and help her to reach all her goals, whatever she wants, because I love her. She opened her eyes and smiled at me, I fell in love completely with that little angel. There was no longer any confusion in my mind, and since then she has always listened to me and given some answer back in her own way.

Still it is difficult to understand, when people say that children who have Down's Syndrome are very loving and all the rest of it, that they want to kill them before they are born? We live in a world where only the perfect is acceptable, but then I ask what is a perfect baby, no one knows how he or she will turn out. I think society has changed its values, so that children have become like goods in the supermarket, we can choose and put back on the shelves if it is not just right or if we do not like it, I think it is very sad…

During the thirty six months after Victoria's birth life has not been the same. Victoria is a unique child who enriches our lives with her energy and enthusiasm. Living day-to-day teaching the little I know and helping all I can, I think that my good Lord has now, hopefully, forgiven me for my doubt and ignorance and for the time wasted on depression and sadness caused by my confusion in the past. Yet occasionally tears still wet my face when I think how Victoria would be if she did not have Down's Syndrome. When that happens her smile is like a balsam on my painful heart and she has been achieving more than I expected.

I am just human, like many others full of weakness, but with an open heart to learn how to live with was has been given. I am not gifted enough to understand how an imperfect tree can grow such a beautiful flower and it become a sweet and delicious fruit. Maybe because she is my daughter and I love her and would not change her for the world, I believe Victoria chose her parents and she was right.

© Maria de Fatima Campos, ARPS, ABPPA 2001

If you are interested in sponsorship of this project or to publish or exhibit it please call 0208 883 8638 or email photos@campos-davis.com

Victoria has her own web site at www.campos-davis.com/victoria.html where you can see all the latest things she does.

Things that parents should be aware of;
Diet: Victoria has benefited from a dairy free diet, but when dairy products must be used then we use goat's produce. This is because cow's produce has more of an emzine in it which stimulate the goblet cells to produce mucus and goat's produce is easier to digest. Some fruit and veg also stimulate the goblet cells, but some repress the production, such as leeks and onions, kiwi, lemon etc...
Thyroid test: This should be carried out once a year by a doctor.
Hearing test: Glue ear (blocked inner ear) is common with children who have DS so regular hearing tests are needed.
Dentist: The process of teething starts about the same time as other children but usualy takes much longer and seems to be very painful. The upper jaw is less developed and the number of teeth can vary and be sharp.
Doctor's exams: To make sure that new doctors have the right approach to people with disabilities, we take Victoria to the medical student exams at the local hospital every six months. She enjoys being made a fuss of and the medical students get a chance to meet a child with DS. The professors think she is a "star".

If you would like to know more about Maria's portraits of children, families etc., please see the
Campos & Davis Photos web site

Maria has examples of her work on display permanently at Fun Yum, Prior Park, Crouch End, London N8 and Mini Kin childrens hairdressers, 22 Broadway Parade, Crouch End, London N8

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